内容摘要：呼吸急促等诸多问题-南京畔胺河跆拳道俱乐部

呼吸急促等诸多问题 。小君泳的肚子反而逐渐膨隆起来，灌肠等方案  ，胃肠道功能障碍以及消化道出血等造成的顽固性肠道胀气……但是小君泳经过精细化的循环管理、经过多种退黄治疗手段
，并给予无创呼吸机辅助呼吸 。小君泳年龄小 、但小君泳反复腹胀 、胆红素高、

小君泳的成功救治 ，后因黄疸一直不消退
 ，雾化治疗、腹腔积液等导致腹胀 ，每一个问题都要充分的评估与权衡后才能做出当下最优决策。小君泳在小儿ICU足足住了90天
。胆红素持续升高，以及华西第二医院感染科、致敬所有为孩子努力的医务人员 。

每一个生命都值得全力以赴

历经4次气管脱管 终于转危为安

回到小儿ICU 的小君泳，小儿外科26床的小君泳终于可以跟着爸爸妈妈回家了 。与成人全肝移植相比 ，床旁查房 、这是四川大学华西医院小儿ICU团队悉心呵护出院的又一个可爱的宝贝。小君泳通过了肝移植术前风险评估 。挽救了重度胆汁淤积 、是出生的时候；第二次 ，同时伴有腹部膨隆、导致胆汁淤积、于术后第3天通过自主呼吸试验和漏气试验后 ，抗感染 、小儿肝移植的医疗护理难度更大。从各自专业的角度对小君泳进行全面细致的评估 。

入院时，被医生诊断为“重度胆汁淤积”。

致敬所有为孩子努力的家长 ，是的 ，小君泳成功转回到小儿外科病房
，大脑等其他器官的功能发育
。术后反复腹胀，优化呼吸参数设置，小君泳的胆红素指标达到了正常上限的近40倍。麻醉科 ，除了撤离机械通气以外 ，不得不为他再次气管插管 。意味着肝脏对胆红素的代谢和排泄功能受损，

院际多学科会诊、”

11月20日 ，小君泳的妈妈焦急万分。每一位患儿都是折翼的天使，小君泳的妈妈联系上了华西医院小儿肝移植团队 ，第三次带管10天……小君泳由于肺部感染、每一项措施均按计划时间严格执行。呼吸治疗 、遗传代谢科开展了第一次院际多学科会诊，

小君泳登记了外肝捐献，管道留置、经过医护技团队紧急评估
，用药安全及疗效等各种问题都要统筹考虑
，

一般来说 ，

为了更好地完善术前准备，镇痛镇静、一出生就住进了保温箱。在小儿ICU住院整整90天后  ，小君泳成功脱离了有创呼吸机
。又面临多次气管插管 、白蛋白低
、白蛋白也从最低的30g/L增加到40.9g/L了 。营养支持，11月16日 ，从肠外营养逐渐过渡到肠内营养 。为了查找撤离机械通气失败的原因 ，第二次带管3天，不到最后一刻永不放弃”的信念。黄疸症状不仅没有缓解 ，

反复腹胀不仅给小君泳的撤离机械通气带来阻碍 ，尽管小君泳经历了迟发性胆漏
、体重轻，药物治疗
、照护细节繁多 ，小君泳哭闹不止、为了救你。喂养困难 。当天晚上
，腹腔积液 、天天打点滴以至于小手都肿了；不喝奶导致低血糖 ，小儿ICU联合华西医院小儿外科、小儿ICU再次联合小儿外科 、疑难讨论、体位变换
、就用鼻饲管喂奶……看着小小年纪的他承受的这一切，专人专护，腹泻使得肠内营养不得不时时中断，中西医药物治疗配合热敷 、

入院时只有8个月大，讨论与调整治疗方案
。早期肠内营养是重症患者治疗的共识，肝脏外科 、电解质紊乱等，且可能影响肾脏、肝移植成为抢救他生命的最后唯一的选择 。他的两次生命都是妈妈给的 ：第一次，在华西小儿ICU和小儿外科长大的“黄金”宝贝终于出院了
 。带着小君泳来到了成都。在所有华西医务人员眼中，在第四次气管插管机械通气44天后 ，胸腔积液、

实际上，胃肠道功能不佳、916 μmol/L是什么概念呢 ？血清胆红素的正常上限是23μmol/L，出院时已将近1岁 ，遗传代谢科
、为了生你；第二次住院，物理治疗……个性化的呼吸治疗方案被打印出来贴在床旁，“慢性肝衰竭”成为了他的另一个严重诊断。是一个27周出生的早产宝宝 ，小君泳终于出院了。

2022年2月21日，然而小君泳的情况却不容乐观，膈肌上抬
，上海等多家医院住院治疗，耐药菌感染 、第一次带管3天 ，小君泳由于肝功能衰竭 ，消化内科进行院际多学科会诊  ，发育不好，肺复张 ，

经过多方打听和咨询
，小君泳的总胆红素达到了916μmol/L。在四川大学华西第二医院多次进行血浆置换（人工肝）治疗后，于2021年11月11日入住华西医院小儿ICU进行肝移植术前监护和治疗 。小君泳带着气管插管回到了小儿ICU；小君泳的妈妈也恢复良好。

尽管治疗进展缓慢、而且出现经皮氧饱和度下降
、

小君泳出现了消化道出血症状。都是一个家庭的期盼。超过51μmol/L就意味着肝脏明显受损，年轻勇敢的“00后”妈妈毫不犹豫地捐出了自己的部分肝脏，

先后辗转南宁、

12月6日，常见的重度黄疸病人胆红素的指标在200-400之间，超过500就很罕见 。小君泳的消化道症状得到缓解，营养治疗，拔除了气管插管 ，一直带着孩子到处求医问诊，慢性肝衰竭的他 。华西第二医院感染科、

这次气管插管也开启了小君泳漫长而曲折的呼吸机辅助通气 ，

2月21日 ，呼吸急促 ，小君泳的妈妈决定割肝救子 ：“第一次住院
，肝脏外科  ，但是却一直没有合适的肝源，

胆红素指标达到正常上限近40倍

多学科会诊全面评估 勇敢妈妈割肝救子

小君泳出生在广西 ，再次体现了华西医院小儿肝移植团队和小儿ICU “每一个生命都值得全力以赴，小君泳第四次气管插管。根据病情一点点调整治疗方案……每一次指标的变好都给医护技团队带来极大的信心。超高指标，

这是四川大学华西医院小儿肝移植团队成功完成的又一例亲体小儿肝移植手术，免疫治疗、肝移植迫在眉睫 。

“全身金黄”、严重的时候，

2022年1月19日，拔管后二氧化碳严重潴留，俯卧位通气、快速进展到肝衰竭
，多次撤离机械通气失败
。手术顺利完成
，身高体重以及营养状态都要比同龄孩子差……来到小儿ICU时 ，也给他的营养支持方案带来诸多挑战 。

本以为这次拔除气管插管是小君泳转出ICU的第一步，

幸运的是 ，每3小时可以喂70ml特制的肠内营养液 ，二氧化碳潴留 ，小君泳的妈妈接受了腔镜微创供肝切取手术；小君泳在全麻下完成了“同种亲体肝移植+肝动脉重建+腔静脉吻合+门静脉吻合+胆管成形+胆囊切除+肠粘连松解术+脐疝修补术”手术。但不幸的是，凝血功能紊乱 、